Blendle

Ik word met de nek aangekeken door mijn gehandicapte kind

Na haar geboorte bleek het tweede kindje van Monique (45) en Serge niet gezond te zijn.
Het duurde tweeënhalf jaar voordat de diagnose kwam waarmee hun leven ‘on hold’ werd gezet.

‘Hij vroeg of ik een schaap achterin de auto had…’

“Laatst hadden we als gezin iets speciaals te vieren. We reserveerden op maandagavond een tafel in een restaurant, juist omdat het dan het minst druk is. Fleur, ons prinsesje van acht jaar oud, zat in een kinderstoel en genoot volop met ons mee. In haar geval betekent dit dat Fleur druk wiegt en regelmatig schreeuwend tegen de tafel schopt. In een hoekje bekeek een jong stel ons voortdurend. Je zag het ze gewoon denken: hou in vredesnaam dat kind eens stil. Nog erger vond ik het groepje tienermeiden naast ons. Met z’n zessen rolden ze met hun ogen en imiteerden Fleur’s gedrag. Natuurlijk merk ik dat. En elke keer raakt het me zo diep dat ik van binnen kapot ga.

Prachtbaby’s
Serge en ik zijn al 17 jaar samen en gelukkig getrouwd. We kochten een huis, maakten ons leven op orde en na een paar jaar droomden we van een baby. Maureen werd geboren in 2000. Alles klopte en we waren dolgelukkig. Zes jaar later kwam Fleur. Wat was ze mooi, en wat waren we trots op onze twee meiden.
Na haar geboorte bleek dat er ‘iets’ niet goed was met Fleur, ook al zagen wij helemaal niets aan haar. Fleur ging niet vooruit, had voedingsproblemen en geregeld longontsteking. Ook maakte ze geen contact. Het nare was dat werkelijk niemand enig idee had wat er mis kon zijn. Het was een vreselijke tijd vol onzekerheid. Om me heen zag ik kinderen van Fleur’s leeftijd die inmiddels al uit een flesje dronken en die overdag wakker werden. Fleur sliep rustig zeven uur achter elkaar, werd even wakker, en zakte weer weg.
In eerste instantie dachten de artsen dat ze blind was, maar uiteindelijk bleek er niets mis te zijn met haar ogen. Telkens werd iets nieuws bedacht en werd Fleur opnieuw onderzocht, maar het enige wat we hoorden was dat ze slaagde voor alle tests. Het was om gek van te worden. En al die tijd lukte het mij maar niet om contact met haar te maken. Naarmate ik vergeleek wat Maureen had gekund op Fleur’s leeftijd en wat Fleur nog steeds niet kon, viel het kwartje. Ik besefte dat Fleur veel beperkingen had. Maar niemand kon me vertellen of het motorisch, verstandelijk, of misschien wel allebei was.
Uiteindelijk bleek Fleur het Pallister Killian Syndroom (PKS) te hebben. Na de bevruchting is het door toeval misgegaan tijdens de celdeling. Er zijn in Nederland slechts 15 kindjes met deze diagnose bekend bij de PKS-stichting, alhoewel het erg lastig is om PKS vast te stellen. Bij de een loopt de celdeling grondiger fout dan bij de ander. Direct ben ik gaan googelen, en toen ik alle ‘broertjes en zusjes’ van Fleur zag, moest ik vreselijk huilen. Slecht zien en horen, epilepsie, een laag intelligentieniveau, vergroeiingen: Fleur stond nog heel wat te wachten.
Daarna kwam de volgende klap. Toen we de uitslag vertelden tegen familie en vrienden kregen we soms als reactie: “het komt vast wel goed later”. Het werd gebagatelliseerd. En dat maakte me opstandig en boos. Als je de moeite nam om even op internet te kijken, kon je toch zien dat het niet overging? Toch was ik door mijn frustratie heen blij dat de diagnose pas werd gesteld toen Fleur al tweeënhalf was. Het was heel fijn om haar al zo goed te kennen. Daardoor schrokken we minder. Oké, ze had PKS, maar het was gewoon onze eigen, lieve Fleur.

Keiharde oordelen
Fleur is nu acht. Ze heeft geen sociale remmingen. Ze gaat op straat rustig in een plas water zitten, doet wat ze wil. Ze snapt geen taal omdat haar hersens niet goed werken. Je kunt haar niet vragen wat ze op haar boterham wil, haar geen ijsje beloven als je wilt dat ze stopt met het maken van harde geluiden. Daardoor trekken we altijd de aandacht. Altijd en overal worden we aangestaard, uitgelachen zelfs. En ook al probeer ik dat te negeren, het voelt vreselijk ongemakkelijk. Natuurlijk heb ik wel eens momenten dat het mij ook allemaal vreselijk irriteert, maar ik kán daar gewoon niets mee. Ik moet door, ook al houdt Fleur’s beperking me tegen om een normaal leven te hebben. Voor een simpel dagje weg hebben we twee auto’s nodig om alle aangepaste hulpmiddelen mee te krijgen. Daardoor stop je met veel dingen. Het lukt gewoonweg niet.
Ons sociale isolement groeit daardoor. Naarmate Fleur ouder wordt, worden haar geluiden harder, haar kracht groter. We raken steeds meer vrienden en familie kwijt. Oppas zoek ik professioneel, want vriendinnen komen niet snel babysitten of bij mij op bezoek. Het is gewoon niet leuk, een kind dat sociaal ongewenst gedrag vertoont en waar je geen invloed op kunt uitoefenen. Zelfs vrienden en naaste familie snappen het niet. Het lijkt wel of ze niet kunnen accepteren dat we niet het leuke gezin zijn dat ze in ons willen zien. Áls we al ergens op bezoek gaan, trekt Fleur de kerstboom omver, schreeuwt, kwijlt en heeft continu aandacht en verzorging nodig. Ooit trok iemand het batterijtje uit zijn gehoorapparaat om haar niet te hoeven horen. De rest zucht en steunt. En ik ben alleen maar bezig om anderen te sparen, om het gezellig te maken voor de rest. Maar na twintig minuten zie je aan de gezichten dat iedereen er klaar mee is. Er is gewoon geen gesprek mogelijk. Vaak zit ik jankend terug in de auto en vraag me af voor wie we dit eigenlijk allemaal doen. Gelukkig vind ik veel steun bij Serge en bij lotgenoten. Daar haal ik veel energie uit.
Mensen oordelen snel, hebben weinig begrip en geduld. Het raakt me, het besef dat mensen zo hard zijn. Meestal probeer ik mijn verdriet  weg te stoppen, maar soms lukt dat niet en snik ik figuurlijk een emmer vol

Als cadeautje is Lizzy dit jaar geboren, als kers op de taart. Ze is nu een half jaar oud en gelukkig gezond. Fleur heeft geen idee dat ze er een zusje bij heeft gekregen. Er zit gewoon iemand extra aan tafel.
Om alles aan te kunnen, gaat Fleur nu regelmatig naar een kinderdagverblijf. Ze vindt het er heerlijk, en ik heb mijn handen vrij voor het huishouden en mijn andere twee meiden. En juist door die extra vrijheid zijn de schellen van mijn ogen gevallen over de hardheid die mensen bezitten. Pasgeleden gingen we bijvoorbeeld iets ophalen wat we gekocht hadden. Ik hield Lizzy in mijn armen en terwijl Serge met de verkoper de spullen in de aanhanger tilde, krijste Fleur tevreden in haar stoeltje. “Heb je een schaap in de auto?” knikte de man geïrriteerd richting Fleur. Ik dacht dat mijn hart verschrompelde.
Wat me vooral heeft geschokt, is dat ik blijkbaar zelf zo afgestompt ben. Als ik nu met Lizzy in haar draagdoek door de supermarkt loop, word ik tot mijn verbazing aangesproken. “Zal ik dat even voor u pakken?” en “Zal ik uw boodschappen op de band leggen?” Iedereen is lief voor me en kijkt aandoenlijk naar Lizzy. Thuis huil ik erom. Acht jaar lang ben ik als ik met Fleur een boodschap ging doen gemeden. Ik werd behandeld alsof ik een slechte moeder was die haar schoppende en schreeuwende kind niet tot bedaren kon brengen. Mensen wijzen en knikken afkeurend, maar niemand helpt je of vraagt wat er aan de hand is.

TopTeam
Serge en ik zijn inmiddels een goed team. Samenwerken is een must, en ieder gezinslid heeft een eigen plek gekregen. Wel merk ik dat ik altijd bezig ben met mijn man ontlasten, met het beschermen van de rest van het gezin en het ervoor zorgen dat iedereen genoeg aandacht krijgt. Ik word mezelf steeds bewuster hoe zwaar het is geworden. Lizzy kraait en rolt licht in haar kinderwagen, Fleur trek en duw ik al acht jaar. En verwissel ik in drie minuten Lizzy’s luier, Fleur til ik nog net op en bij haar duurt het met al het gespartel rustig twintig minuten.
Sinds kort heeft Fleur spalken om haar benen. Dat breekt mijn hart. Nu kan ik haar ook al niet meer leuk aankleden, denk ik dan. Laatst ging ik mee naar een sportwedstrijd van onze oudste. Die  sportte met een vriendinnetje van acht, Fleurs leeftijd. Dat meisje kon al zoveel. En als moeder denk je dan alleen maar: mijn kind had dat kunnen doen. Maar Fleur zat op dat moment thuis met Serge, die daardoor niet eens kon komen kijken naar ons. Wat het moeilijk maakt, is dat ik gewoon niets voor Fleur kan doen. Daarom hoop ik dat ik haar leven zo comfortabel mogelijk maak. Het is ook mijn kleine meisje, en ik hou vreselijk veel van haar. Ook wij hebben onze mooie momenten, bijvoorbeeld als we samen in bad zitten en ik voel hoe ze rustig wordt en ontspant.
Soms merk ik dat ik gewoon op ben door alles. Het voelt alsof iedereen om me heen me voorbij raast in een intercity, terwijl ik zelf in een stoptrein zit. Ik leef gedwongen een ander tempo, loop continu tegen beperkingen aan. Even naar de drogist of met de meiden naar het zwembad, bellen met een vriendin: bij mij kan niets spontaan. Ik hobbel door terwijl anderen hun leven inhaleren. En alhoewel ik sterk geworden ben van alles, toch ben ik soms stiekem bang dat ik een hoop mis in mijn leven. Het is frustrerend om niet te kunnen doen wat je zelf zou willen, zoals met je gezin rondreizen door Italië, een meer intelligente baan zoeken waarin ik meer uren kan werken dan die ene dag die me nu amper lukt, of op een zomerdag spontaan een terrasje pakken. Ik ben ook bang om oud te worden en gebreken te krijgen, en daardoor te falen.
En ondanks dat ik zielsveel van mijn dochters houd, en ze voor geen goud kan missen, en ondanks dat ik mijn leven heb geaccepteerd zoals het is: toch hoop ik dat mensen door het lezen van dit artikel en die in die sneltrein zitten, even nadenken. Een menselijke blik, een beetje relaxtheid kan zoveel voor een ander betekenen.”

 

Dit interview stond eerder in Viva Mama

©EvelineKarman